对不起,没能早点看到你
你打开了概率论的第篇文章
前两周，韩剧《虽然是精神病但没关系》迎来了大结局。
随着这部剧的热播，「自闭症」这个词语，再度出现于大众的视线里。
剧中男主独自照顾着患有自闭症的哥哥，过着没有梦想也没有希望的日子。
但面对不善言辞的哥哥时，他总是柔声细语，仿佛从未受过生活的折磨。
而在现实世界里——
那些曾让我们惊艳的「天才小画家」、那些一出生就属于星星的孩子、那些住在星星背后的家庭……
他们过得怎么样了？
“你们这些人，就应该去你们该去的地方，你们就应该一起在那个地方住。”
邻居们冲着廖艳晖一家的房门嚷嚷。
不屑和排斥，充斥在这个家庭的周围。
因为患有心智障碍，儿子凯文偶尔会有情绪不稳定的行为。廖艳晖为儿子的房间专门做了强力的降噪装修。
但从年10月开始，小区里陆续有人开始投诉凯文，指控凯文情绪不稳定、有攻击行为……
他们要赶他出去。
廖艳晖不厌其烦地向投诉者科普《残疾人权利公约》《残疾人保障法》和《环境噪声污染防治条例》，却都收效甚微。
有一个邻居甚至直接上门打了凯文，造成了轻微脑震荡连着吐了好几天。
也正是在儿子凯文被打的那一年——
广州一位怀有身孕的母亲，携7岁自闭症孩子烧炭自杀。
在后续报道中，家属们曾几次感慨，要是能早点找到相似的群体，在一起抱团取暖，或许悲剧就不会发生了。
可，悲剧已然发生。
孤独症（自闭症）儿童，也被人们称为星星的孩子。
有人说，他们是天生的是艺术家，音乐家，甚至是特别的天才。
而事实上，除去一小部分在美术、计算、音乐等方面有天赋的小孩之外，近3/4孤独症患儿存在精神发育迟滞的现象，更有约1/3-1/4患儿伴有癫痫等。
绝大部分的孤独症儿童没有沟通性的语言，甚至难以生活自理。
据推算，目前国内自闭症患者可能超过万，0至14岁患者或超万，并以每年近20万的速度增长。
在浪漫的名字下，却是一个并不梦幻的现实。
同样，“唐宝”这个可爱的名字，也是大家对唐氏儿的昵称。
唐氏综合症，也被称为先天性愚型，他们的智商通常只有40至60，会一直处于幼儿水平。
唐氏综合症的孩子基本都有较为特殊的外貌特征，这也让他们更加易于辨认和受到歧视。
根据国家卫计委统计，在我国每年大约有个唐氏儿出生，平均每20分钟就会出生一个唐氏儿。
这些数字背后，是上万在希望和绝望里反复挣扎的家庭。
除了一系列特殊孩子的康复、教育等费用带来的经济压力外，更磨人的是心理压力。
他们以为自己只在社区里默默居住、生活，就能尽可能维持安稳的日子。
结果却大多像凯文一样，由于被周围人排斥，在房子里过着“与世隔绝”的生活。
在描述自闭症群体的短剧《星星的孩子》中说：
他们犹如天上的星星，一人一世界，独自闪耀。
这听起来唯美的描述，细想之下，却显得如此悲伤。
撰写这期内容的过程中，我的内心常常被无力感围绕。
好像需要做的有很多，却又不知道该从哪里入手。
万幸，后来发现，原来我们的社会上已经有很多公益团队，在为这些深处绝望的家庭做出努力——
「守望加油站」
持续为来自全国0个心智障碍家庭开展家庭互助、家庭关怀、家庭咨询及家庭临托服务。
#蓝色行动#
自《海洋天堂》电影上映至今，用10年的时间，让更多的公众了解到自闭症群体。
“我们决定”唐氏综合症日
旨在让所有唐氏综合征患者都应充分参与到与其生活相关或影响其生活的决策中。
感谢这些公益活动的出现，让那些身处“家庭孤岛”中的家庭成员找到彼此依靠的角落，也让那些星星里孩子有了走向更广阔世界的机会。
在其组织的分享会中，不少家长因为一句话，一个拥抱而抽泣不止。
我想，大抵是因为那些感同身受的理解，那些饱含温度的声音在生活里，真的太少太少了。
也许每一个心智障碍家庭都正在面临着不同的问题，但他们也都需要一份实在的融入感。
哪怕只是一句——
“没事的，我们也经历过。”
现实在病痛来临时，总会显得分外残酷。
当自闭症、脑瘫、智力障碍、唐氏综合症，这些看起来只出现在新闻里的词语，硬生生砸向生活的时候——
砸碎的远远不止是一个人，而是一个家庭。
年的疫情，无疑加重了许多特殊家庭中家长的担子。
而这些特殊家庭，却依旧要面对特殊孩子的康复、教育等一系列庞大的费用。
这篇推送的最后，我们想和腾讯公益一起，发起“99全民网络公益日”中的一项「守望特殊家庭计划」。
这场「守望」源于1年，至今为止已有近20年。
很高兴，概率论能作为今年99公益日自媒体合伙人计划的一员，带领大家一起，看见并擦亮那些星星。
如果你愿意，希望你能和我们一起支持这个计划，并帮忙扩散类似的公益信息。
我想，当社会给予更多包容的同时，当家长、家庭、家长组织之间相互帮助、鼓励的时候，当一个个普通人看见他们的时候——
那些独自闪耀的星星，一定可以汇集成一片温柔的星海。
※关于99公益日
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