拥有百万粉丝的早衰症少女去世,她的乐观感

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哈钦森-吉尔福德早衰综合症（Hutchinson-GilfordProgeriasyndrome），又称本杰明·巴顿病，就是我们所知的早衰症，是一种极其罕见的疾病。它不会遗传，是基因突变的结果，随机发生，大概每万儿童中就会有一个。大多数得了这种病的孩子在出生时看起来很健康，但一岁左右就会出现迹象，他们会加速衰老，具体表现为脱发，皮肤老化，关节僵硬等等，孩子无法正常生长，并迅速失去体内脂肪。最残忍的是，早衰症无法治愈。而AdaliaRose就是这万之一。最初，Adalia出生在美国德州的一个单亲家庭，妈妈NataliaPallante是她唯一的家人。虽说独自一人生娃带娃很难，但Natalia跟所有的妈妈一样，对自己的女儿很是宝贝。在Adalia刚刚出生的时候，Natalia就有种感觉：都说刚出生的宝宝皱巴巴的，我女儿肚子上的皮肤咋这么紧致，她看起来就像已经满月了一样。于是，医生开始追踪Adalia的成长状态，短短三个月后，她就确诊了，是早衰症。Natalia抱着女儿，迷茫又无措，未来连点光都没有。可事实上，Natalia根本没有时间去伤心。因为，Adalia很快就开始脱发，她的静脉变得明显，皮肤也变薄了，似乎走过的每一分秒都在她的身上留下了烙印。每当Natalia带着女儿出门，总会有异样的目光和讨人厌的言语相随，Natalia心焦又忧虑，几乎不愿再带着孩子外出。庆幸的是，Natalia没有放弃，而且她还遇见了她的另一半Ryan。从此，Adalia有了一个完整的家，有爸爸有妈妈，之后还有了弟弟们。Ryan的到来给Adalia带来的不只是家人的温暖，还给了她面对生活的勇气。讲真，生活对于这一家人来说并不容易。Natalia觉得，女儿的到来彻底改变了生活，也真正让自己意识到什么是生活；Ryan觉得，这个孩子跟其他孩子没有什么不同，＂早衰＂这个词几乎不出现在大家的字典里，每一个人都把Adalia当成正常的孩子看待，努力给她最好的生活；而Adalia自己也一直在挣扎。有时候，她希望自己看起来能不那么奇怪，做一些其他人都能做的事，平平凡凡就很好；有时候．她也会苦中作乐，懂事得令人心疼：我没有头发，但我有一堆假发，我每天都可以换不同的发型！看着这样渐渐变得乐观的Adalia，Natalia和Ryan决定为她开设一个油管频道，让她能够有机会跟更多人分享自己的故事，记录生活中的点点滴滴。年6月9日，Adalia的第一支视频上线。视频中的她对着镜头开心地唱着歌，随着旋律左右摇摆，没有丝毫的扭捏和胆怯；渐渐地，视频内容开始变得多样化起来，跳一支俏皮的舞；跟妈妈一起享受面膜时光；像模像样的当一次美妆博主；甚至还有一个万浏览量的开箱视频！Adalia就这样开开心心的长大了。年12月时，是她13岁的生日。这个生日尤为特别，因为医生曾说，她可能活不过13岁。可是那一年，Adalia不仅过了生日，还收到了非常特别的生日礼物：来自詹妮弗·洛佩兹(JenniferLopez)的设计师迈克尔·科斯特洛(MichaelCostello)亲手设计的两件梦幻小礼服！蓝色这件是电影《阿拉丁》中茉莉公主的衣服，玫红色这件就很像JLO走红毯时会穿的礼服啦。Michael亲自把这两件高级手工定制的裙子送去了Adalia的家，绝对是VVVIP服务！至于Michael为什么会给小朋友做裙子，他酱紫说：对我来说，最有价值的部分是我的衣服让穿着者感觉如何。当有人穿着MichaelCostello时，我希望他们感到美丽、自信并且无所畏惧！当我第一次见到Adalia时，她灿烂的笑容给我带来了很多的快乐。是她激发了我的创作灵感，并让我想起了我最初开始的原因。而Adalia说她喜欢JLo，喜欢JLo穿的衣服，喜欢飘逸的面料和闪闪发光的东西，所以我做了这些！非常感谢Adalia给我机会，穿上我为你做的衣服！祝你生日快乐！超级暖心啊，有没有。如果没有早衰症，Adalia或许就不用考虑时间，还在油管上逗大家开心。可惜，该来的总会来。本周四，她的家人发出了最悲伤的一条信息：年1月12日晚上7点，Adalia悄悄地离开了这个世界，但她的生活远非如此。她感动了数百万人，并在每个认识她的人身上留下了最大的印记。她不再痛苦，现在正在随着她喜欢的音乐跳舞。真的希望这不是事实，但不幸的是，它是。我们要感谢所有爱她和支持她的人，感谢她多年来为保持她的健康而工作的所有医生和护士。曾经可爱的小女孩，飞到天上去做小天使了。希望那里全是快乐，没有病痛。

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